de réunir, soutenir et informer les personnes atteintes d'ichtyoses et leurs familles, informer et sensibiliser le grand public, faire reconnaître la maladie auprès des pouvoirs publics, travailler en partenariat avec le milieu médical en participant aux projets de recherchers, recueillir des fonds pour setounir la recherche, a cet effet, l'association peut avroir des activités civiques, sociales et culturelles à but caritatif